Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 års erfaring fra sykehus, psykiatri og kommunehelsetjenesten. I tillegg har hun en master i kunnskapsledelse. Hun jobber i dag som avdelingsleder for helsetjenesten i hjemmet, og har ansvar for de lindrende arbeidslagene. Disse lagene er de som utgjør teamet rundt de alvorlig syke og døende barna.  
 
Saugen har et stort engasjement for barnepalliasjon, og hun har jobbet som frivillig i Foreningen for barnepalliasjon de siste fire årene. Blant annet har hun vært påkoblet arbeidet med ventesorgweekend.  
 
I Stange kommune er det Saugen som initiativ til å starte barnepalliasjonsnettverket.

– Hvis hun ble syk, så ble jeg syk. Hvis jeg begynte å le, så begynte hun å le. Faktisk føler jeg ofte at jeg fortsatt har henne med meg den dag i dag. På en måte føler jeg at jeg «lever livet for oss begge», sier hun. 

Men hvordan er det egentlig å leve med en alvorlig syk søster? Kommer man i skyggen som «det friske barnet»? Hvordan har livet vært etter at Kathleen døde?  

Det og mer får du svar på i denne episoden.  

--- 

Har du innspill? Ris eller ros? Forslag til gjester eller tema? Ta gjerne kontakt med oss! Send en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no.  

Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. Nå har hun sitt eget atelier på Grini Mølle i Bærum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. Hagesæther har også stått for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonskirke. 

Siden våren 2018 har vi samarbeidet med Oslo-baserte Hagesæther. Den gangen fikk hun i oppdrag å lage kunst i anledning foreningens 10-års jubileum. For å lage et visuelt og grafisk uttrykk til foreningen måtte hun sette seg godt inn i FFBs arbeid.  

- Det var et fint og viktig oppdrag. Det å lage bilder, som illustrasjon eller kunstverk, er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene. I motsetning til når man bruker foto, kan man tilsløre og løfte frem tøffe ting på en annen måte. Det er viktig for meg, sier Hagesæther.  

Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

Dahle Stærk er teolog og generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for å styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig død, og for spesielt sårbare grupper. Organisasjonens visjon er «et samfunn som prioriterer livsrett, likeverd og livshjelp høyest». I år fyller de 20 år.

Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å være stortingspresident? 

- Det var en utrolig ære. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal være den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vårt. Det var et godt samarbeid med alle partier. Det er utvilsomt en periode i livet jeg alltid kommer til å huske, sier Trøen.  
 
Nå er stortingsrepresentanten Høyres fremste helsepolitiker på Stortinget som leder av helse- og omsorgskomiteen. Og hun er også utdannet sykepleier, men det har du ikke vært hele livet? 

- Jeg giftet meg og fikk barn ganske tidlig, og jeg tok ikke så mye utdanning etter videregående. Jeg jobbet 20 år i privat næringsliv og fikk mange spennende oppgaver, og jobbet mye med personalledelse. Så ble jeg alvorlig syk på et tidspunkt. Etter at jeg kom meg gjennom det, så tenkte jeg at nå er det “nå eller aldri” for å gjøre noe annet. Og da tok jeg sykepleierutdanningen. Jeg rakk bare å jobbe to år som sykepleier før jeg ble valgt inn på Stortinget i 2013, sier hun.  

Generalsekretær i FFB og programleder for podkasten “Å leve til vi dør”, Natasha Pedersen, møtte Tone for første gang for mange år siden. For tretten år siden, i foreningens spede start, hadde de et kort møte i en heis på Stortinget. Siden den gang har det skjedd mye.  

- Du har vært en tydelig stemme på at vi må se barnepalliasjon som noe særskilt og noe annet. Du har ivret for en utdanning på det. Foreningen har bidratt til å lage utdanningsvirkemidler og til å øke kunnskapen ute i kommunene, hvor mange står helt alene når det er snakk om alvorlig syke og døende barn. Dere har fått til fantastisk mye på tretten år.  

Noe av det aller viktigste foreningen har jobbet for i alle disse årene, i tillegg til å øke kunnskapen om barnepalliasjon i Norge, er å få bygget Norges første barnehospice. For kun noen få uker siden ble det arrangert kranselag på byggeplassen på Egsjordet i Kristiansand, for å markere at bygget nå er tett. Foreningen overtar det ferdige bygget til høsten, og i januar 2023 er Andreas hus klar til å ta imot de første familiene.  

- Vi trenger utålmodige folk som deg, Natasha, sier Trøen i podkasten og fortsetter: 

- Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nå. 

---

Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no. 

Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det når vi sammenligner med andre land? Hvordan påvirker alvorlig syke og døende barn foreldre, søsken og resten av familien? 

Generalsekretær og grunnlegger av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, er en av Norges fremste eksperter på fagfeltet. I denne episoden får du veldig kort innføring i barnepalliasjon.  

Vil du fordype deg i mer fag og forskning om barnepalliasjon? Da anbefaler vi å bla deg rundt på nettsiden vår, og et fornuftig startpunkt kan være denne undersiden hvor vi har samlet en rekke ressurser. 

Har du spørsmål du ikke finner svar på i episoden eller på nettsiden vår, så send gjerne en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no, eller en melding på Facebook eller Instagram. 

- Nå er det barn og unges tur. Nå slår vi et slag sammen for barn og unge sammen, Natasha, og setter økt fokus på barn og unges rettigheter, sier Cathrine Moksness fra Rettssenteret innledningsvis i den nyeste episoden av podkasten vår.

Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

Pårørendealliansen er en paraplyorganisasjon for pårørende og deres rettigheter. Alliansen jobber for å synliggjøre pårørende og familieomsorgens utfordringer, uavhengig av hvem man er pårørende til.

- Norge var det siste landet i Europa som fikk en paraplyorganisasjon for pårørende. Da vi startet opp organisasjonen vår i 2014 hadde Sverige hatt en organisasjon på pårørendesiden i 20 år, sier Vatland.

Bli bedre kjent med daglig leder Anita Vatland og Pårørendealliansens arbeid i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør».

 Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

- Jeg har jobbet med liv og død i lenger tidsrom enn jeg har vært politiker. Når du jobber enten med akutt syke eller syke som ligger på intensiv over tid, så handler det om å møte folk i den mest sårbare tiden av livet, sier hun.  

Bli bedre kjent med KrF-leder Olaug Bollestad i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør». 

Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no). 

Det å kunne bety noe for andre gir de fleste mening i livet. Å være frivillig på Andreas Hus innebærer å gjøre en forskjell for andre. Din viktige innsats for alvorlig syke og døende barn og deres familier vil bestå av liv, lek og mestring som er vårt motto. 

I dag er det frivillighetens dag, og hva er vel bedre enn å invitere vår egen Hege Dahl til Å leve til vi dør-podkasten vår. Hege har tidligere jobbet som butikksjef og har mye erfaring med kundekontakt og relasjoner mellom mennesker.  
 
Men hva var det som gjorde at hun ville «bytte beite» og jobbe med frivillighet på Norges første barnehospice? Hva er det frivillige kan forvente seg? Og hva er de viktigste oppgavene til en frivillig på Andreas Hus? 

- Det å bare være til stede som frivillig, det har sin helt egen verdi. Om det er å steke vafler, kjøre fra a til b eller pynte til jul; alt er betydningsfullt, sier Hege.  

Vil du lese mer om frivilligheten på Andreas Hus? Har du spørsmål eller vil du melde deg allerede nå? Les mer på denne siden! 

Etter åtte år står en rekke saker igjen som politisk arv etter den tidligere statsministeren, og særlig én av sakene kommer vi i Foreningen for barnepalliasjon til å huske i lang tid: at hun ledet regjeringen som bevilget de første midlene til landets første barnehospice.

Tilbake i mai 2013, samme år som Erna ble statsminister, sa hun at Norge hadde et stykke igjen å gå for å nå målet om verdig omsorg ved livets slutt.

I dagens podkastepisode lurer derfor generalsekretær og programleder Natasha Pedersen på hvordan Erna selv mener det palliative tilbudet er i dag sammenlignet med før hun ble statsminister.

Neste år åpner Andreas Hus, og det lange arbeidet med å etablere Norges første barnehospice har endelig blitt realitet. Hvorfor trenger vi et barnehospice?

- Det er viktig å sette barnepalliasjon på dagsorden, fordi disse barna og familiene trenger en annen slutt på livet, og de trenger hjelp til helt andre ting enn bare det som er det medisinske, sier Solberg i episoden.

Men hvilke tanker har Erna selv gjort seg om døden? Hvordan opplevde hun å være pårørende og minste en av sine nærmeste?

Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du ris, ros, forslag til gjester eller annen tilbakemelding til oss? Ta gjerne kontakt med oss via https://barnepalliasjon.no, https://facebook.com/barnepalliasjon.no eller kontakt@barnepalliasjon.no.

Om lag hver tredje pasient med en langvarig somatisk sykdom har i tillegg psykiske helseproblemer. For mange kan det å bli syk gi alvorlige sorgreaksjoner, som ofte både har fysiske og psykiske uttrykk.  

I alliansen jobber vi sammen med Norsk psykologforening og 13 andre organisasjoner for å få på plass et helhetlig helsetilbud med flerfaglige somatiske avdelinger som er bemannet både med medisinsk og psykologfaglig kompetanse.  

I dagens episode forteller Siv Tove om alliansens arbeid og hvordan psykiske og fysiske helsesykdommer påvirker hverandre. Hvorfor er det så viktig med et helhetlig og tverrfaglig samarbeid i helsetjenesten?  

Helt siden han startet som ferievikar i begravelsesbyrået for 30 år siden, har Jan Willy jobbet tett med døden og mennesker som opplever sorg og fortvilelse. I denne podkasten kommer han til oss for å dele sine tanker rundt det han mener er det viktigste ritualet vi har – begravelse.  

Ingen er like. Hvorfor skal begravelser være det? Hvordan har det vært for pårørende som har vært nødt til å ta farvel med noen man er glad i under pandemien? Er døden mer eller mindre tabu å snakke om enn før? Jan Willy deler åpenhjertig sine tanker om livet og døden, og det å være nødt til å ta praktiske valg i en vanskelig tid.  

Sammen med en rekke kompetente fagfolk har Jan Willy også bidratt til FFBs helt nye veilederhefte, “Omsorg for barn ved livets slutt”, som er en verktøykasse for helsepersonell som har ansvar for pleie og omsorg av barn med en livsbegrensende tilstand. 

Fedres rolle i det å ha og leve med alvorlig syke og døende barn er lite forsket på. I møte med helsevesenet opplever også mange foreldre til alvorlig syke barn at de fleste henvender seg til mor. Dette har også Tommy følt på.  

Vi har tidligere fortalt historien til Tommy og kona Linda på nettsidene våre. I dag kommer han til podkasten for å snakke om ventesorg, mannsrollen og familiens erfaring med brukerstyrt personlig assistanse (BPA). 

For hvordan er hverdagen til en far med et alvorlig sykt barn? Det og annet får du svar på i denne episoden.

Har du innspill? Ris eller ros? Ta gjerne kontakt med oss på Facebook-siden vår: https://facebook.com/barnepalliasjon.no <3

Etter fem sesonger og besøk på 21 institusjoner over hele landet, har Helene lært at det er viktig å være bevisst på hvem man er i møte med andre. Denne uken gjester hun podkasten for å snakke om trygghet, døden og de vanskelige spørsmålene.   

Har Helene hørt ordet ventesorg? Når er det riktige tidspunktet for å snakke om døden? Og hva tenker hun egentlig om hospicefilosofien? 

Bli bedre kjent med Helene og hennes erfaringer med å møte mennesker i sårbare situasjoner i sesongpremieren av Å leve til vi dør. Podkastepisoden finner du i Spotify, Apple Podcast eller der du ellers liker å høre podkast. 

I episoden refereres det til “i dag er det premiere”, det er fordi podkasten ble spilt inn 2. september. 

Har du innspill? Ris eller ros? Ta kontakt med oss på Facebook: https://facebook.com/barnepalliasjon.no.

Podkasten produseres av Pressure.

Henriette er utdannet sykepleier og har vært engasjert i hospicebevegelsen siden midten av 90-tallet. Hun var med i det første styret til Hospiceforum Norge, og tiltrådte i fjor som styreleder for foreningen.

- Vi er fremdeles ikke i mål. Vi har ikke en god nok omsorg for alvorlig syke og døende i Norge i dag. Hverken for voksne eller for barn, sier Høyskel i podkasten.

Høyskel har selv erfaring som sykepleier ansatt på hospice, og hun forteller om at engasjementet for alvorlig syke og døende kom allerede i studietiden. Da hospicet på Stabekk åpnet var hun derfor raskt ute med å lese stillingsannonser og søkte seg dit.

Både Hospiceforum Norge og Foreningen for barnepalliasjon mener stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg som ble lagt frem av regjeringen i fjor er et viktig sted i riktig retning. Men hvordan ser Henriette for seg at det videre arbeidet blir med en eventuell ny regjering etter valget i september?

Det og mer finner du ut av i denne ferske episoden av podkasten vår.

Den første sesongen av podkasten vår handlet om Andrea. Hun var datteren til Natasha Pedersen, generalsekretær i FFB, og døde 17 år gammel i 2010. Men vi snakket lite om Isabell – Natasha sin andre datter.

Hvordan er det egentlig å være «den friske» når alt virker håpløst og uendelig vanskelig? Klarer man å kommunisere med sin syke søster? Hvordan snakker man med venner og klassekamerater? Og hvordan påvirker det eget liv?

- Hvis vi hadde hatt barnehospice i Norge, så hadde livet mitt sett ganske annerledes ut. Det har sklidd ut. Jeg har slitt med skole, rus, hatt depresjoner og angst. Dette kunne vært forebygget med et barnehospice, sier Isabell i podkasten. 

De siste ti årene har Isabell, eller Bella som hun ofte kalles, vært aktiv i Foreningen for barnepalliasjon. Nå sitter hun i fagrådet og har ansvar for søskenperspektivet.

I denne episoden er det Christian Laland, som lenge har jobbet som rådgiver for FFB, som stepper inn som gjesteprogramleder.

Michalsen jobber i dag som myndighetskontakt og prosjektleder bygg for Andreas Hus, Norges første barnehospice. Hun har tidligere vært statsråd med ansvar for folkehelse og eldre – og har hele 12 års erfaring som stortingsrepresentant for Fremskrittspartiet, innvalgt fra Agder. 

Om få uker – 12. juni – kommer helseministeren til Kristiansand for å legge ned grunnsteinen til Andreas Hus. Det symboliserer at byggingen av barnehospicet offisielt er i gang. Med det som bakteppe, så skjønner man at det har vært nok å holde fingrene i for Michalsen som er prosjektleder for bygget.  

Og det er ikke bare snakk om praktiske beslutninger og annet som skal gjøres: 

- Vi må klare å formidle til arkitektene og entreprenørene, alle som er involvert i huset, hva sjelen i et barnehospice er. Det er ikke et minisykehus og det er ikke en institusjon, sier Åse i podkasten. 

På tampen av fjoråret kom det et gledelig forlik på Stortinget i behandlingen av statsbudsjettet for 2021: Fremskrittspartiet og regjeringen ble enige om å bevilge 30 millioner kroner til etableringen av barnehospicet i Kristiansand. Nå fortsetter fremdriften for å bygge Andreas Hus for full maskin, og i juni skal grunnsteinen legges ned, med besøk av helseminister Bent Høie.

Vi har fått mange nye, flinke medarbeidere i foreningen gjennom 2020. Blant andre tidligere eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen. Hun skal jobbe med myndighetskontakt og er prosjektleder for byggeprosjekter i FFB.

I august ble foreningen en barnelege rikere, med ansettelsen av Bård Fossli Jensen. Han er spesialist i barnesykdommer, har doktorgrad og er ansatt som barnelege og veileder i medisinsk kommunikasjon. I tillegg kom Trine Holthe Lorentzen til som pårørendekontakt og likemannskoordinator. Trine skal blant annet jobbe med FFBs ventesorgweekender. Når Andreas Hus er oppe og står i 2022, får hun ansvar for oppfølging når noen opplever å miste barnet sitt. Du kan bli bedre kjent med både Bård og Trine i tidligere episoder av podkasten vår. 

Og snakker om podkast: Høsten 2020 lanserte vi vår egen podkast, Å leve til vi dør. Den har blitt en viktig kommunikasjonskanal for oss i en tid hvor fysiske møter er krevende. Alle episodene fra tidligere sesonger finner du her.

Dette – og mer til – oppsummerer generalsekretær Natasha Pedersen i denne nye episoden. Lenker og avspillingsknapp finner du nedenfor!

«Det blir den første uten Elias, men vi skylder Timian å gjøre jula mest mulig normal».  

Her kan du høre foreldrenes historie, deres tanker om sorgen - som har kommet til dem på ulikt vis og til ulik tid. De snakker dessuten om at det er lov å kjenne på både sorg, savn og glede, samtidig.

Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon FFB. Mer om oss finner du på https://barnepalliasjon.no.

Drømmen om barnehospice, Andreas Hus, vokser, men kampen frem mot det store målet skal bli lang og krevende. 

«Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

Når kan man vite at et liv ikke lenger er verdt å leve?

«Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

I første sesong av «Å leve til vi dør» får du bli bedre kjent med Foreningen for barnepalliasjon sin grunnlegger og generalsekretær, Natasha Kjærstad Pedersen, og hennes personlige historie om å være mamma til et alvorlig sykt, døende barn.

Første episode: Starten på et nytt liv, sykehusbobla, forhold og drømmer som ryker, en helt spesiell nærhet og et alvorlig sykt barn som skal bli en ledestjerne.

«Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.